"Louis, pas à pas" de Gersende & Francis Perrin

J'ai acheté, et fait dédicacer cet ouvrage par Francis Perrin", lors du Salon "St Maur en Poche" 2015. "Louis, pas à pas" est l'histoire, racontée (principalement) par Gersende Perrin, mais également par l'acteur-auteur, de leur premier enfant qui est autiste.

On ne peut pas sortir indemne de cette lecture. Touchante, mais sans faire dans le pathos, cette histoire nous fait entrer dans l'intimité d'une famille qui est frappée par l'autisme.

Le livre est partagé en 2 parties : Ce qui s'est passé de la naissance de Louis à sa prise en charge par des professionnels de la méthode ABA ("L'Avant") et les années qui s'écoulèrent ensuite et qui changèrent radicalement la vie de Louis et de son entourage ("L'Après").

On est effaré de voir les réactions de professionnels de la santé devant les comportements atypiques de Louis, et le manque d'intelligence et d'humanité dont certains ont fait preuve alors qu'on est au XXI ème siècle. Que de bêtises et d'humiliations sont endurées par les famille avant qu'une prise en charge adaptée ne soit proposée ! Que d'ignorance en France face à un handicap qui est nettement mieux connu et appréhendé dans de nombreux autres pays ! Que de temps perdu pour ces enfants en souffrance !

Ce livre devrait être massivement lu (comme tant d'autres) afin de se rendre compte des progrès qu'il reste à faire pour une meilleure prise en charge du handicap, et de l'autisme en particulier, dans notre pays.

J'ai aimé ce texte émouvant, mais plein de pudeur, qui dévoile les émotions d'un couple face à leur enfant "différent" et j'ai apprécié les explications données sur la méthode ABA et ses résultats. Je suis sortie de ce parcours du combattant sonnée mais émue, en colère contre certaines institutions, mais toutefois heureuse et pleine d'espoir pour Louis, Mathis, Anaé... et tous les autres.

Note : 4,5/5

Passage choisi : "Pour rester concentré, en musique comme à l'école, Louis a besoin d'un contrat comportemental, ce petit papier sur lequel est écrit :
Je mets bien mes mains.
Je fais ce que mon professeur me demande.
A chaque cours, son professeur de piano remettait en cause ce contrat:
- Ça me gêne. Je ne crois pas que ce papier soit nécessaire. Je me débrouille très bien sans.
Ce genre de réflexion m'exaspère. On ne dit pas à des parents d'enfant diabétique: "La piqûre d'insuline me gêne. Je ne crois pas qu'elle soit nécessaire. Je me débrouille très bien sans."
La plus grande difficulté que nous rencontrons c'est de faire comprendre que la vie future de Louis est en jeu. Lorsqu'un comportement adapté n'est pas généralisé à toutes les situations, son autonomie est en danger."